Wat is de prognose van RSS

Ontwikkelingsachterstand.

Bij kinderen met RSS verloopt de ontwikkeling vaak trager dan bij leeftijdsgenoten. De mate van ontwikkelingsachterstand verschilt van kind tot kind. De meeste kinderen leren wel normaal lopen en praten. De meeste kinderen hebben een normale intelligentie. Vaak hebben kinderen met RSS wel moeite met leren en met praten. Problemen met de aandacht en concentratie komen vaak voor. De meeste kinderen kunnen met wat ondersteuning normaal onderwijs of speciaal onderwijs volgen.

Levensverwachting

De levensverwachting van kinderen met RSS is vrijwel normaal. Alleen bij kinderen met ernstige complicaties van bijvoorbeeld nierproblemen kan de levensverwachting verkort zijn.

Lengte

Zonder behandeling bereiken jongens met RSS ongeveer een lengte van 1.50m en meisjes ongeveer 1.40m. Met een groeihormoonbehandeling is het mogelijk dat kinderen een redelijk normale lengte behalen.

Hebben broertjes en zusjes ook een verhoogde kans om ook RSS te krijgen?

Hoewel RSS waarschijnlijk wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijke materiaal, is dit foutje eigenlijk altijd ontstaan tijdens of na de bevruchting. Kinderen met RSS erven dit foutje maar zelden over van een van de ouders. Broertjes en zusjes hebben een licht vergrote kans om ook RSS te krijgen. Een klinisch geneticus kan hier meer informatie over geven.