Uncategorised
Welkom op onze site over het Russell Silver Syndroom (RSS).
Deze site is bedoeld voor ouders, verzorgers en familie van kinderen met RSS en natuurlijk ook voor volwassenen met RSS.
Wij hopen dat jullie hier de informatie kunnen vinden die je zoekt, en eventueel contacten kunnen leggen met andere leden. Dit kan via ons forum, of via onze besloten groep op facebook. https://www.facebook.com/groups/225885140892430/
Nieuwe leden zijn van harte welkom. Je kunt je als lid registreren onder het kopje inloggen.
Als geregistreerd lid kun je o.a. reageren op ons forum en op die manier in contact komen met andere ouders/verzorgers van kinderen met RSS of volwassenen met RSS.
Mochten jullie nog aanpassingen en / of verbeteringen willen zien dan horen wij dit graag.
Je kunt hierover met ons contact opnemen door het invullen van het contactformulier onder het kopje contact bovenaan de pagina.
Wat is het Russell Silver Syndroom?
Russell Silver Syndroom is een aandoening die wordt gekenmerkt door een kleine lichaamslengte, een verschil in grootte tussen de rechter –en linkerlichaamshelft in combinatie met een typische driehoekige vorm van het gezicht.
Hoe wordt het Syndroom van Silver Russel ook wel genoemd?
Russell en Silver zijn twee artsen die dit syndroom beschreven hebben. In sommige landen wordt gesproken van het Silver Russell Syndroom. Het Russell Silver Syndroom wordt ook wel afgekort als het SRS of het RSS. Wij kiezen er voor om op deze site de afkorting RSS te gebruiken.
Hoe vaak komt RSS voor?
RSS is een zeldzame ziekte, het komt jaarlijks ongeveer bij 1 op de 50.000-100.000 pasgeboren kinderen voor.
Bij wie komt RSS voor
RSS is al voor de geboorte aanwezig. Bij de meeste kinderen zal de kleine lengte ook al vanaf de geboorte opvallen. Soms kan het wel enige tijd duren voordat de diagnose gesteld wordt. RSS komt zowel bij jongens als bij meisjes voor.